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Building Your Back-to-School Support System

For parents of children with bleeding disorders, educating your child’s school nurse and staff is important. They need to know how to best support injuries or bleeding incidents. A refresher is always a good idea even if you have been at the same school for years.  

Some families find that school staff may need a more informative educational conversation. Your Fidelis team or local National Hemophilia Foundation (NHF) chapter can help. Phone calls or virtual meetings can be organized with the school nurse so everyone understands how to care for your child.  

We encourage you to look into the 504 Plan and Individualized Education Programs (IEPs). These federal laws assist K-12 schoolchildren with special needs or disabilities. These policies give all students a chance to succeed. Kids with bleeding disorders may have challenges keeping up with school or activities. Physical education modifications can be made. Excused or late absences due to medical appointments can be given. Preapproved nurse visits and even a safe place to store factor can be offered. Visit StepsforLiving.hemophilia.org for reference materials. And if you need an advocate, call your Fidelis team or local NHF chapter. We wish your family a memorable and happy school year.


Construyendo su sistema de apoyo de regreso a la escuela  

Para los padres de niños con trastornos hemorrágicos, es importante educar a la enfermera y al personal de escuela de su hijo. Necesitan saber cómo tratar mejor las lesiones o los incidentes de sangrado. Un repaso siempre es una buena idea, incluso si ha estado en la misma escuela durante años.  

Algunas familias encuentran que el personal escolar puede necesitar una conversación educativa más informativa. Su equipo de Fidelis o el capítulo local de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) pueden ayudarle. Se pueden organizar llamadas telefónicas o reuniones virtuales con la enfermera de la escuela para que todos entiendan cómo cuidar a su hijo.  

Lo alentamos a que consulte el Plan 504 y los Programas de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés). Estas leyes federales ayudan a los estudiantes de K-12 con necesidades especiales o discapacidades. Estas políticas dan a todos los estudiantes la oportunidad de tener éxito. Los niños con trastornos hemorrágicos pueden tener dificultades para mantenerse al día con la escuela o las actividades. Se pueden hacer modificaciones en la educación física. Se pueden dar ausencias justificadas o tardías debido a citas médicas. Se pueden ofrecer visitas de enfermería preaprobadas e incluso un lugar seguro para almacenar el factor.   Visite StepsforLiving.hemophilia.org para obtener materiales de referencia. Y si necesita un defensor, llame a su equipo de Fidelis o al capítulo local de NHF. Le deseamos a su familia un año escolar memorable y feliz.